V Evropi bo zdravilo prepozno
19-mesečni Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo. Kar pomeni da malček, kljub zdravilom, ki upočasnjujejo njegovo bolezen, sčasoma izgublja na mišični moči, dokler ne bodo mišice nekega dne povsem odmrle. Časa da prejme zdravilo ima le ima namreč le še štiri mesece.
Kris nima dovolj moči, ne more samostojno sedeti, kaj šele hoditi, starši 24 ur na dan skrbijo zanj. Konec maja letos pa je ameriška Agencija za zdravila odobrila revolucionarno zdravilo zolgensma, ki v enkratnem odmerku pozdravi to bolezen. A zdravilo je primerno le za otroke do drugega leta. Ko bo zdravilo predvidoma prihodnje leto na voljo v Sloveniji, saj ga mora odobriti Evropska unija, bo Kris zanj že prestar, piše 24ur.
Starši morajo v manj kot štirih mesecih zbrati astronomskih 2,3 milijona evrov, kolikor stane to zdravilo na ameriškem trgu. Gre za najdražji enkratni odmerek zdravila do zdaj, a mlada družinica upa, da bo mali Kris nekoč shodil. Zdravilo je trenutnov ZDA , to zdravilo bi Krisa dejansko pozdravilo in ustavilo bolezen: “To za nas pomeni novo življenje, novo upanje. Novo upanje v smislu, da bi zdravilo Krisu ustavilo bolezen do te mere, da ne bi napredovala. Se pravi, da bi Kris napredoval od tukaj, kjer je. Ker s temi zdravili, ki jih prejema, Krisu nihče ne zagotavlja, da bolezen ne bo napredovala in mu torej odvzela še tisto, kar mu je ostalo. Torej za nas to zdravilo res pomeni veliko.” so povedali starši za 24ur.
Sredstva za zdravilo zbirajo preko tekočega računa društva Palčica pomagalčica, v naslednjih dneh pa upajo, da bo urejeno tudi preko SMS sporočil, kar je, po besedah Jerakove, za ljudi najlažje in najhitrejše.
Vsem, ki bi želeli pomagati devetnajstmesečnemu Krisu, lahko sredstva nakažete na TRR: SI56 0510 0801 6627 635, Palčica pomagalčica Namen nakazila: za Krisa.
Verjamemo, da bodo Slovenci spet stopili skupaj in pomagali. Nas pa zanima koliko denarja bodo za malega Krisa namenili Marijan Šarec, Alenka Bratušek, Borut Pahor, Karel Erjavec, Dejan ŽIdan, Miro Cerar in ostala elita. Odgovor vam je verjetno poznan.
